
Se busca famoso. A sugerencia de Aitana, hija de Carmen Aguilera y hermana de dos gemelos, Salva y Santi, veinteañeros, con una enfermedad rara, neurofibromatosis tipo 1 (NF1), que está dentro de un grupo de trastornos genéticos que hacen que las personas tengan predisposición a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel. ¿Qué puede hacer un personaje conocido por Santi y Salva?. Dar visibilidad a esta dolencia que tanto ha marcado -y marca- la vida de la familia, cuenta Carmen a EL PERIÓDICO DE ESPAÑA desde Aguadulce (Almería) con la voz, a veces, entrecortada por la emoción de relatar una vida de lucha, desafíos y, muchas veces, soledad. Porque, por delante de todo lo que les provoca la enfermedad, lo peor, es el aislamiento: «Sólo quieren tener amigos», asegura.

