Más de 3 millones de españoles tienen una enfermedad rara y el 95% carece de un tratamiento específico

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Empezaron siendo tres familias, pero ahora ya son más de 500 las que conforman la Asociación MPS-Lisosomales España. Tanto las MPS (las siglas de mucopolisacaridosis) como las lisosomales son patologías raras y congénitas. Hoy día, esta asociación aglutina hasta 70 síndromes diferentes, ha logrado donar un millón de euros a la investigación y tiene 1.600 socios. Jordi Cruz, director de esta entidad, es su principal impulsor. Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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