En España hay alrededor de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara. Tres millones de historias particulares. La mitad de ellas, ha sufrido retraso en el diagnóstico. La media de demora en nuestro país es superior a cuatro años y, en un 20% de los casos, los pacientes tienen que esperar más de una década para poner nombre a su enfermedad. Pero no es el único problema: pacientes sin diagnóstico, retraso en el acceso los medicamentos huérfanos; falta de equidad en los programas de cribado en las comunidades autónomas o más investigación. Son algunas de las reclamaciones de este martes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ponen sobre la mesa.
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